12-летнему Владу, страдающему синдромом Луи-Бар, нужна помощь
Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь больным с генетическими заболеваниями.
Влад родился здоровым мальчиком, и до трёх лет никаких отклонений не наблюдалось. Потом началось лёгкое пошатывание при ходьбе. Врачи тогда говорили, что к школе это пройдёт, но со временем становилось только хуже.
— В девять лет он оказался в коляске — самостоятельно не ходит и не стоит, — рассказывает мама Влада, Ирина. — Самое ужасное, что я тогда я видела, что сыну становится хуже, но никак не могла помочь. Мы не знали диагноз.
Ирина проводит с ребёнком почти всё время. С каждым годом ей всё тяжелее становится поднимать мальчика: женщина весит 45 килограммов, а Влад уже 30. Не так давно ему поставили диагноз — синдром Луи Бар.
— Ребёнок с таким синдромом теряет контроль, координацию, моторно-двигательные навыки со временем уходят. Это касается и зрения тоже. В итоге ребёнок не может самостоятельно ходить, — рассказывает физический терапевт Влада, Илона Абсандзе.
Как у любого человека дома есть любимое место — кресло или диван, Владу тоже нужно такое удобное место, чтобы он чувствовал себя комфортно. Ему необходимо кресло-коляска. Вторая коляска нужна для элементарного самостоятельного передвижения: чтобы Влад смог бывать на улице.
— Мы с Владом гуляем только летом на улице, потому что зимой на коляске невозможно. Я просто застреваю с ней в снегу. Конечно, бывают случаи, когда и летом помощь нужна, но люди в основном помогают проехать, — рассказывает мама Влада.
Стоят обе необходимые ребёнку коляски 345 тысяч рублей. Ирина воспитывает мальчика одна, и таких денег у неё нет.
Помочь Владу можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Например, "ПОМОЩЬ 500". Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут. Необходимая сумма — 345 тысяч рублей.