Подарить надежду. Десятилетней Веранике нужен аппарат для вентиляции лёгких
Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь детям с неизлечимыми генетическими заболеваниями.
Десятилетней Веранике, страдающей спинально-мышечной атрофией второго типа, нужна помощь для покупки аппарата для вентиляции лёгких.
— С рождения Вераника выглядела и вела себя как здоровый ребёнок. Всё было прекрасно примерно до пяти с половиной месяцев. С этого возраста мы стали замечать, что она немножко отстаёт физически — не пытается ползать и сидеть самостоятельно, — рассказывает мама Вераники Нефёдовой Юлия.
Когда родители поняли, что массаж и витамины, которые им назначил терапевт, не помогают, они решили обратиться к неврологу, а затем к генетикам. Только в восемь месяцев Веранике поставили диагноз: спинально-мышечная атрофия второго типа.
— Мы начали искать информацию об этом заболевании в Интернете. Что можно было там найти — жуткое описание прогрессирующей болезни без каких-либо вариантов лечения и рекомендаций, — вспоминает мама Вераники.
Но бороться со страшной болезнью Вераника и её родители не переставали ни на минуту. Сейчас девочке десять лет . Уже три года она ходит в школу, общается со сверстниками, любит музыку и мечтает заниматься в хоре. А ещё научилась играть на губной гармошке. Новая страница в её жизни началась с приобретением электроколяски! Девочка стала чувствовать себя самостоятельнее и взрослее.
Недавно самочувствие Вераники стало ухудшаться. У девочки появились проблемы с дыханием. Чтобы Вераника могла свободно дышать, ей нужно начать использовать аппарат для неинвазивной вентиляции лёгких. Аппарат НИВЛ и расходные материалы к нему стоят 257 тысяч рублей. Таких денег у её семьи нет.
Помочь Веранике и её родителям может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.