Двухлетней Ксюше нужно специальное оборудование, чтобы питаться
Двухлетняя Ксюша Савва питается через гастростому и дышит с помощью специальной трубки. Малышка с трудом выражает эмоции. Каждые полгода на шприцы и трубки тратится не меньше 160 тысяч рублей. Детский хоспис "Дом с маяком" собирает средства, чтобы помочь девочке.
Ксюше Савва всего два года. Девочка не умеет плакать и улыбаться. Она родилась раньше срока и первый год жизни не умела выражать эмоции. Несколько месяцев в реанимации, неутешительные прогнозы врачей… В её медицинской карте написано — гипоксически-геморрагическое поражение ЦНС, ранее не описанная мутация в 6-м экзоне гена MEGF 10 и масса сопутствующих диагнозов. За этой сложной формулировкой скрывается нарушение глотательного рефлекса, необходимость дышать через специальную трубку — трахеостому и есть через гастростому. Точный диагноз врачи не смогли определить до сих пор.
— Когда она родилась, стало известно, что у неё нет глотательного и кашлевого рефлекса. То есть всё, что у неё оказывалось во рту, попадало ей не в пищевод, а в лёгкие. Она не могла это откашлять. Из-за этого — пневмония, — рассказывает мама Ксюши Екатерина Савва.
Родители верят в Ксюшу. Девочка оказалась настоящим бойцом. Больше года назад её выписали из больницы. Теперь она живёт дома с мамой, папой и старшим братом. На счету у маленькой Ксюши уже много больших побед. Она умеет говорить некоторые слова и учится ползать на животе. Её мама Екатерина верит, что девочка справится. Малышка любит смотреть мультики. Самый любимый — про Винни-Пуха. Она уже знает, как выглядит тигр и легко узнаёт его среди остальных персонажей.
День девочки расписан по минутам: массаж, упражнения, игры, чтение книг, вертикализатор. Чтобы правильно питаться и набирать вес, Ксюше нужно менять гастростому два раза в год, а ещё необходимы специальные трубки и шприцы для питания и питья. За полгода получается крупная сумма — 160 тысяч рублей.
Помочь Ксюше и её родителям может каждый. Достаточно отправить СМС на номер 1200. В тексте — слово "ПОМОЩЬ" и сумма перевода. Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.
