Минздрав Дагестана отказывается предоставить нужный препарат больному ребенку

Минздрав Дагестана отказывается обеспечивать ребенка жизненно важным лекарственным препаратом. Маленький Шамиль Исмаилов с рождения страдает редкой болезнью. Диагноз «атипичная форма фенилкетонурии» - всего седьмой в России.

Для поддержания жизни мать ребенка постоянно заказывает в Германии дорогостоящий препарат Куван. Как оказалось, помочь одинокой и безработной женщине материально не может никто.

- Я обращение писала в Минздрав, - вздыхает мама Шамиля Марьям Тулпарова. - Но до сих пор нет никакого ответа...

На все ее просьбы о материальной помощи Минздрав отвечает отказом. Марьям Тулпарова уже четвертый год вынуждена одна бороться за жизнь своего сына. Неизлечимый диагноз - фенилкетонурия - трехлетнему Шамилю поставили еще при рождении.

- У нас не обычная форма фенилкетанурии, у нас злокачественная, - говорит Марьям. - Он седьмой такой ребенок в России. Мы сейчас принимаем препарат Куван, который не зарегистрирован в нашей стране. Приходится самой покупать, Минздрав ничем вообще не помогает нам...

Куван - единственный препарат, который может облегчить симптомы заболевания. Одна упаковка, по словам Марьям, стоит 65 тысяч рублей. Чтобы хоть как-то оплатить лечение, мать-одиночка продала почти всю мебель и домашнюю утварь. Различные благотворительные фонды тоже разводят руками.

- Ну, пока никто, кроме "Солидарности", нам не помог, - говорит женщина. - Она тоже только раз в год может помочь купить нам одну или несколько упаковок. А нам их 13 в год надо...

Также пришлось снять небольшой домик рядом с больницей, чтобы к Шамилю быстрее приезжали врачи скорой. А это - снова траты. Сейчас семья в страшной долговой яме.У Шамиль повышенная температура, судороги и приступы боли. Когда заканчивается лекарство, малыш рискует жизнью. Последний раз такой критический момент произошел месяц назад.

- У ребенка шла кровь из носа, он был весь синий, - с ужасом вспоминает Марьям. - Две недели в таком состоянии. Об стенку головой бился ребенок, не переставая плакал...

В июне этого года Минздрав Дагестана отправил письмо в Департамент лекарственного обеспечения с просьбой поддержать больного мальчика Куваном. Пока безрезультатно. В суде тоже нет отклика. Но Марьям не перестает надеяться, что хоть кто-нибудь перестанет быть равнодушным к здоровью ее сына.