13-летний мальчик с синдромом Дауна победил лейкоз и хочет стать блогером. Эксперты рассказали, что ему может помочь

На поздних сроках беременности Римма из села Фершампенуаз Челябинской области узнала, что у её ребёнка порок сердца. Врачи утверждали, что патология очень серьёзная, ребёнок вряд ли родится живым.

— Когда диагноз нам сказали, я обратилась в перинатальный центр в Челябинске. Мы жили за 400 с лишним километров от областной столицы. И врачи мне отказали в предоставлении места в этом центре, добавив: "Зачем вам потом так далеко труп везти?" — рассказывает Римма.

Будущая мама в Челябинск не поехала, но малыш родился живым. Закричал практически сразу. Порок сердца у мальчика действительно был, но не такой страшный, как утверждали доктора изначально. Однако через полтора месяца после родов врачи сообщили, что у ребёнка синдром Дауна. Муж Риммы в тот же день ушёл из семьи.

Мама уделяла Саше всё своё свободное время. Каждый день делала массаж, занималась его развитием. Когда малышу исполнилось год и семь месяцев, отвела его в ясли. В обычную группу, с детьми без особенностей.

— Мне кажется, это стало ещё одним толчком для него. Он тянулся к обычным ребятам, но в три года Саша простыл. Я никак не могла его вылечить. Началась пневмония, — вспоминает Римма.

Врачи не могли поставить диагноз — то клали мальчика в больницу, то выписывали. Лучше ему не становилось. Через два месяца анализы показали, что у Саши лейкоз — рак крови и костного мозга.

На протяжении двух с половиной лет Римма билась за жизнь сына. Семья переехала в Магнитогорск. Мальчик прошёл сложный курс лечения, заново учился улыбаться и стойко переносил боль. Когда рак отступил, Саша вернулся в детский сад. Но из-за химиотерапии он начал резко терять зрение. Врачи посоветовали Римме отдать ребёнка в коррекционную школу, где учатся дети с такими же проблемами, как у него.

Сейчас Саше 13 лет. Он хорошо учится, любит готовить и часто просит, чтобы мама его фотографировала и снимала на видео. Пару недель назад подросток создал канал на YouTube и аккаунт в TikTok. Просмотров и подписчиков у него пока немного. Он выкладывает ролики о том, как готовит ужин с мамой, поёт песни Моргенштерна и поздравляет всех с Новым годом.

— Я вообще не знаю, как это всё снимать и продвигать. Саша больше меня разбирается в соцсетях. Но ввиду его особенностей заниматься блогерством ему непросто, хотя он об этом мечтает, — говорит Римма.

Депутат Законодательного собрания Челябинской области Олег Гербер подарил Саше на Новый год смартфон, чтобы мальчик мог снимать более качественный контент и стать звездой соцсетей.

Ранее Лайф рассказывал об Иване Бакаидове — программисте с ДЦП, который входит в топ-30 самых перспективных молодых россиян. Летом 2020 года Иван создал аккаунт в TikTok и начал выкладывать видео о своей жизни — как он, парень с диагнозом ДЦП, который живёт один, готовит еду, надевает носки и ходит в магазин. Озвучивает видео робот, которого создал сам Иван. В роликах много шуток про людей с инвалидностью и про сложности, с которыми Бакаидов сталкивается каждый день. В январе 2021 года его аудитория превысила 32 тысячи подписчиков. Каждое видео набирает более 50 тысяч просмотров, есть ролики с охватом более чем 900 тысяч просмотров.

Иван рассказал Лайфу, что не делал ничего, чтобы развить свой аккаунт в TikTok, не покупал рекламу и не привлекал других блогеров. Просто снимал видео, шутил. Алгоритмы сети сами заметили ролики Бакаидова и предложили их пользователям TikTok в рекомендациях.

— В других соцсетях много политкорректности, а в TikTok аудитория менее токсичная и более живая, поэтому я выбрал её. Неадекватных людей здесь 5% примерно, — говорит Иван.

TikTok-продюсер и CEO NERPA agency Ренат Янбеков считает, что и Саше из Магнитогорска, и другим людям, которые хотят набрать популярность в TikTok, нужно иметь в виду, что в данной соцсети дети редко попадают в рекомендации и выходят в топ. Причина в том, что TikTok в 2018 году был оштрафован, ведь по законодательству США и Евросоюза дети не могут находиться в кадре без родителей или опекунов.

— Детские аккаунты становятся популярными, если они больше подходят под категорию "семейные", то есть в кадре должен быть старший брат, мама или папа. Либо можно создать творческий аккаунт — это аудитория TikTok тоже любит. Если ребёнок занимается рисованием, лепкой, кулинарией, он может снимать про это ролики и выкладывать их в соцсеть. Например, есть мальчик, который разводит дома черепах и снимает видео об уходе за ними, о кормлении и так далее. Очень популярный аккаунт, — объясняет Ренат Янбеков.

Сейчас в TikTok очень популярен "сторителлинг". Саша, несмотря на свои особенности, неплохо говорит. Поэтому он может рассказывать эмоционально на камеру свою историю вместе с мамой (или историю можно написать субтитрами), а сюжеты брать из повседневной жизни: "Привет, меня зовут Саша, и у меня синдром Дауна, но я такой же, как и вы. Я хожу в кружки и секции, люблю вкусно есть и смотреть мультфильмы". Возможно, аудиторию жизнь особенного мальчика зацепит — и он сможет набрать больше подписчиков и просмотров, чем Иван Бакаидов и другие тиктокеры.

Журналист и видеопродюсер Илья Городной отмечает, что YouTube всегда был и остаётся платформой личностей, где не важно, о чём ты рассказываешь, важно — как ты рассказываешь.

— Я бы посоветовал всегда помнить о трёх вещах. Первое — быть собой, быть лицом своего канала, рассказывать от себя о том, что действительно тебе интересно. Только так аудитория поверит тебе и в тебя. Второе — 90% тех, кто не обрёл успеха, делая свой блог, просто сдались. Поэтому здесь главное — упорство: нужно регулярно выпускать контент, даже если поначалу у него мало отзывов, комментариев и лайков. Со временем этот барьер пробьётся, аудитория придёт. И последнее — не надо стесняться приглашать в свои видео других контент-мейкеров. Сейчас эра коллабораций, поэтому другие блогеры не столько конкуренты, сколько дополнительные инструменты для роста, — добавляет Илья Городной.

Ранее Лайф рассказывал о пасечнике из Башкирии, который сдаёт пчёл в виртуальную аренду и продаёт фьючерсы на мёд.