Сексу и спорту ДЦП не мешает: девушка с инвалидностью рассказала, как наслаждаться жизнью, несмотря на ограничения

Анелия родилась в небольшом селе Джанай Астраханской области. Но роды были преждевременными — малышка появилась на свет на 26-й неделе. Врачи диагностировали детский церебральный паралич. Сейчас Анелии 22 года, она передвигается на инвалидном кресле, ведёт свой блог и пишет о жизни с ДЦП.

Общаясь с ней по видеосвязи, не сразу можно понять, что у девушки есть какие-то особенности: она много шутит, разговаривает без слов-паразитов, ярко одевается и усиленно ухаживает за своей внешностью.

У неё есть старшая сестра, которая помогала Анелии развиваться: следила за дисциплиной, помогала в бытовых вопросах.

— Она создавала вокруг меня терпимый дискомфорт, чтобы я становилась лучше и не расслаблялась, — говорит Анелия. — Осознание того, что я не такая, как все дети, было со мной всегда, но я не сразу смогла это принять. Я училась на домашнем обучении и, когда приходила на детскую площадку, замечала, что качели и горки для меня не приспособлены. И уже тогда я понимала: мне многое недоступно.

Девушка признаётся, что росла одиноким ребёнком, потому что детей в селе было мало и среда не была предназначена для человека с инвалидностью.

После школы Анелия поступила в университет "Синергия" на психолога. Сейчас она готовится к дистанционной защите диплома. Тема её выпускной работы соответствует трендам в медиа — девушка изучает место женщины в профессиональном коллективе и в обществе и поднимает проблему дисбаланса по гендерному признаку в профессиональной среде.

— Тема профеминистская, но меня на самом деле волнует проблема, которую я исследую в своём дипломе, — говорит Анелия.

Сейчас у девушки есть друзья и молодой человек, она больше не считает себя одинокой и открыта для общения. Однако отмечает, что людей, которые фокусируют внимание только на физических особенностях Анелии, в своё окружение девушка не подпускает: ей важно, чтобы собеседник видел её как нормального человека, интересную личность, а не девочку с инвалидностью.

Несколько лет назад вопрос принятия себя стоял перед Анелией очень остро: она не могла смотреть на своё отражение в зеркале, злилась на своё тело и ненавидела жизнь, которую ей приходилось проживать. Из-за этих проблем она перестала нормально питаться и довольно быстро довела себя почти до анорексии.

— Летом я надевала свои майки и платья и увидела, что на мне всё болтается, а кожа стала почти прозрачной, кости просвечивали. Мне стало страшно за себя. Мама ушивала мне одежду, а я приняла решение, что так дальше продолжаться не может. Пора принять тот факт, что я живу в своём теле и только от меня зависит, какой будет моя жизнь. Постепенно нормализовала питание и начала самостоятельно работать над своими заморочками, — говорит девушка.

Сейчас, по словам Анелии, плохое настроение, грусть и уныние с ней не задерживаются — она каждый день находит в себе силы радоваться и наслаждаться моментами, несмотря на боль, неудобства и ограничения.

В марте 2020 года Анелия начала вести свой блог в "Инстаграме", чтобы помогать людям с особенностями и их близким, делиться с ними своим опытом. В постах девушка пытается выстроить мостик между особенными детьми и родителями, чтобы они могли лучше друг друга понимать и знали, что они не одиноки в своей проблеме.

Один из самых частых и странных вопросов, которые задают Анелии подписчики и знакомые, — "А как вы, люди с ДЦП, занимаетесь сексом?" Многие люди считают, что физические особенности влияют на потребность в интимной близости и превращают ребят с инвалидностью в асексуалов или любителей сексуальных девиаций. Но это не так.

— Я хочу прекратить стигматизацию людей с особенностями и дать понять обществу, что у нас тоже есть физиологические потребности, сексуальность и личная жизнь. Инвалидность не лишает нас возможности чувствовать, мыслить и любить, — говорит Анелия.

В своём блоге девушка отмечает, что людям с ОВЗ нужно готовиться к интиму и планировать его, потому что "сжать друг друга в объятиях, как в голливудских фильмах", не получится. Кроме того, многие боятся обнажения, не могут чувствовать себя желанными и привлекательными, и вместо страсти внутри появляется страх.

— На самом деле, не надо ничего демонстрировать. Нужно просто снять с себя одежду. Другого тела у нас нет. Думать о том, что случится, если последний предмет твоей одежды упадёт на пол, можно бесконечно. В сущности, партнёру любое твоё действие может не понравиться, но грешим мы все именно на тело. Инвалидность может быть красивой, она способна будоражить сознание. Это нужно принять, — отмечает Анелия.

Один из постов девушки посвящён суррогатному партнёрству, в рамках которого человек с инвалидностью может лучше узнать себя и научиться выстраивать отношения. Работа с суррогатным партнёром предполагает сексуальные отношения.

— В отличие от той же проститутки, суррогатный партнёр не хочет, чтобы ты к нему возвращался. Он ведёт тебя до определённого момента. И, как только ты готов, он тебя отпускает. Вы можете ходить на свидания и проводить время вместе, но его задача не в том, чтобы подарить тебе сладкий мир грёз или быть идеальным любовником. Его цель — показать, каким должно быть правильное отношение к тебе, — объясняет Анелия.

В маленьких городах суррогатное партнёрство не является распространённой практикой, но в Москве и Санкт-Петербурге такие специалисты есть. Они помогают не только людям с инвалидностью, но и жертвам сексуального насилия. В США, Великобритании, Норвегии, Израиле и ряде других стран суррогатная терапия активно используется, в некоторых государствах она входит в перечень социальных услуг. По мнению Анелии, говорить о такой форме партнёрства необходимо, чтобы привлекать внимание людей и развивать суррогатное партнёрство для улучшения жизни тех, кому это необходимо, и в малых городах России.

— Людям с ДЦП нужно постоянно работать над своим физическим состоянием, реабилитация — это то, что должно быть с нами всегда. Иначе тело просто выходит из-под контроля и тебя сопровождает бесконечный болевой синдром, — делится Анелия.

Летом 2020 года девушке написал знакомый и предложил свою помощь в освоении программирования и написании кодов для приложений. Анелия согласилась, начала учиться. С помощью своего наставника она придумала структуру и алгоритмы работы приложения, в котором были бы собраны физические упражнения для людей с ДЦП. Составлять план тренировок и подбирать комплексы упражнений Анелии помогала команда реабилитологов. В октябре приложение DCP Dream появилось на платформе Google Play, а в декабре — в App Store. На момент выхода этой статьи приложение на свои смартфоны пользователи установили более 2000 раз.

Люди с особенностями не всегда могут попасть в специализированные спортзалы, да и средства на посещение тренажёрных клубов, где есть реабилитация, довольно сложно выделить из бюджета — многие люди с инвалидностью живут только на пособия. Поэтому Анелия решила, что её мобильное приложение будет бесплатным. А в условиях пандемии сервис особенно актуален — выполнять упражнения можно дома и не оставлять своё тело без специальных нагрузок.

Когда приложение уже было запущено, Анелия решила, что нужно создать место для офлайн-реабилитации людей с инвалидностью.

— Я поздней ночью позвонила своему другу и предложила открыть спортзал для таких, как мы. Он меня поддержал, — рассказывает девушка. — Ведь обычные залы и обычные фитнес-тренеры, как правило, отказывают людям с инвалидностью в тренировках.

У друга Анелии тоже диагностирован ДЦП, но это не мешает ему заниматься спортом, участвовать в соревнованиях и побеждать. Молодые люди уже на второй день после возникновения идеи смогли найти место для спортзала — на базе скалодрома в Астрахани. Тренерами стали люди с инвалидностью, которые на своём опыте знают, какие упражнения наиболее эффективны.

— Как оказалось, мы смогли найти ту нишу, которая была абсолютно свободной в нашем городе. К нам приходят люди не только ради упражнений, но и за мотивацией и психологической поддержкой, часто в наш зал обращаются родители детей с особенностями, которые боятся за своих малышей и не знают, что будет дальше, сможет ли их ребёнок нормально жить. Мы на своих примерах показываем, что всё возможно, — добавляет Анелия.

Сейчас в спортзале занимается более 30 человек. Финансовые показатели и источники инвестиций Анелия не раскрывает, но признаётся, что, хотя цены на абонементы в клубе очень невысокие, работа идёт вполне успешно.

Помимо учёбы, работы над приложением и тренировок в спортзале Анелия занимается вокалом, изучает маркетинг, хочет освоить актёрское мастерство. Она убеждена, что инвалидность как образ жизни — это выбор человека. Порой абсолютно здоровые люди выбирают ограниченную жизнь и не пытаются себя реализовать, ссылаясь на плохое настроение, нехватку денег или пасмурную погоду.

— Мне кажется, что мы все должны помнить: всегда есть те, кому хуже, чем тебе, поэтому нужно быть благодарным за всё, что ты имеешь, ведь для кого-то твоя жизнь — мечта, — говорит Анелия.