"Совершенно другая реальность": В Волгограде малыш со СМА получил "укол жизни" за 160 миллионов рублей
Фото © Instagram / Шахов Илья, СМА 1 типа
Мама мальчика рассказала, что почти половину суммы перечислил неизвестный меценат. Сейчас Илья находится в Москве, чувствует себя хорошо.
В Волгограде малыш со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил жизненно важный для него укол за 160 миллионов рублей. Мама Ильи Шахова сообщила в соцсетях, что инъекция проведена 12 октября, ребёнок чувствует себя хорошо.
"Дорогие наши волшебники, сегодня Илюша получил заветный укол "Золгенсма"! Совершенно другая реальность в моей голове, нужно время осознать, привыкнуть и выдохнуть, но ненадолго — нас ждут великие дела. Огромное спасибо вам, волшебники, за этот путь, который вы прошли вместе с нами!" — написала мама Ильи Анастасия в "Инстаграме".
Она ведёт специальный блог, где общается с теми, кто неравнодушен к недугу её сына. Илья пережил немало трудностей, в частности тяжёлую пневмонию, несколько операций и установку катетеров. Мальчику требовался самый дорогой в мире укол — за 160 миллионов рублей. Деньги собрали волонтёры и родственники. Почти половину суммы — 70 миллионов рублей — перевёл неизвестный доброжелатель.
Ранее Лайф сообщал, что в России пообещали обеспечить лекарствами всех больных спинальной мышечной атрофией до конца 2021 года. Для этого будут дополнительно закуплены "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Это единственные препараты, зарегистрированные в стране.