Дышать полной грудью. Владу, страдающему дистрофией Дюшенна, нужна помощь

Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь больным с неизлечимыми генетическими заболеваниями.

— Движения, которые нам с лёгкостью даются, у него с трудом выходят. Ещё недавно мог играть в компьютерные игры сам, теперь управлять джойстиком помогаем мы, — рассказывает мама Влада Надежда. — Человек ко всему может привыкнуть.

Никаких проявлений генетической болезни в детстве у Влада не было. Диагноз поставили в пять лет, когда родители начали замечать, что ребёнок отстаёт в физическом развитии от своих сверстников. Тогда семья не знала о такой болезни.

— Врождённая мышечная дистрофия Дюшенна — болезнь достаточно редкая, один случай на семь тысяч новорождённых. Хотя если бы ей болели и девочки, то болезнь Дюшенна была бы одной из самых распространённых среди генетических заболеваний. Характеризуется она прогрессирующей атрофией скелетных мышц, — объясняет пульмонолог хосписа.

С постели Влад не встаёт уже десять лет. При болезни возникает слабость дыхательной мускулатуры, поэтому всё это время он подключён к аппарату неинвазивной вентиляции лёгких. Аппарат, который помогает Владу дышать сейчас, работает уже на протяжении пяти лет без остановки — без поддержки Влад может продержаться не больше десяти минут. Срок его эксплуатации заканчивается, и скоро он может остановиться. Стоимость дыхательного аппарата — 582 тысячи рублей. Для семьи Влада эта сумма неподъёмная.

Помочь Владу можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Например, "ПОМОЩЬ 500". Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.