Функционирует при финансовой поддержке Министерства цифрового развития, связи и массовых коммуникаций Российской Федерации

Регион
9 апреля 2017, 06:01

Подъёмник для профессора: Илье, страдающему миодистрофией Дюшенна, нужна помощь

Лайф и хоспис "Дом с маяком" собирают средства, чтобы помочь больным с неизлечимыми генетическими заболеваниями.

Квартиру Илья Рутковский покидает только в хорошую погоду — летом. К дому молодой человек привык. Здесь у него есть своё "окно в мир" — компьютер, за ним Илья проводит почти весь день: дистанционно учится на программиста в московском вузе, изучает историю, географию, слушает джаз и смотрит старые фотографии.

Он не встречает гостей. Ждёт, когда они сами пройдут к нему в комнату. Сперва не разгадаешь: то ли из-за характера (отец и сестра неспроста зовут Илью "профессор"), то ли из-за болезни. В три года Илье Рутковскому поставили диагноз: миодистрофия Дюшенна. Генетическое заболевание.

"С 8–10 лет больным необходимы костыли, с 12 — большинство из них прикованы к инвалидным коляскам, с 16–18 они испытывают дыхательные нарушения," — это описание болезни из самой известной интернет-энциклопедии. Илье Рутковскому уже 24. Все стадии пройдены. По ночам он дышит с прибором НИВЛ (неинвазивной вентиляции лёгких), днём — старается сам. В инвалидное кресло Илья сел в 12 лет. И для него это было самое страшное.

— Уже тогда одноклассницы его на руках носили с этажа на этаж, из класса в класс. Это был психологический барьер… для молодого человека, который садится в коляску, — рассказывает отец Ильи Руслан.

Когда ограничен в движении, по-другому смотришь на мир. Илья по-другому смотрит на музыку. Не любит попсу, рэп и классику. Он уважает джаз и оперу. На компьютере Ильи есть одна особая папка — "2012 Ла Скала". Когда представилась возможность, отец свозил его в миланский оперный театр.

— Это было такое спонтанное решение, мы взяли билеты буквально на два дня. Цель была — посетить оперный театр "Ла Скала". Грандиозное зрелище: шикарные декорации, певцы, их голоса, — рассказывает мужчина.

До двадцати лет Илья объездил почти всю Европу и Ближний Восток. Теперь четыре года не может объехать свою квартиру: обостряются приступы болезни и на коляске передвигаться неудобно. Отец дома только по вечерам, а няне таскать Илью на руках проблематично.

— Не так тяжело, но девушкам носить каждый день… Можно и спину надорвать, — говорит няня Ильи Людмила.

Решит проблему потолочный электроподъёмник. Простое устройство — люлька и тросы, — позволит перемещаться по всей квартире. Для Ильи это мечта — он устал вечно просить помощи.

— Я стану менее зависимым от чьей-то помощи и смогу более свободно перемещаться по квартире, — говорит Илья.

Стоимость такого устройства — 400 тысяч рублей.

Помочь Илье можно, отправив СМС на номер 1200. В тексте нужно написать слово "ПОМОЩЬ" и сумму перевода. Например, "ПОМОЩЬ 500". Минимальная сумма, которую можно пожертвовать таким способом, — 50 рублей. Подтвердите перевод, если мобильный оператор пришлёт соответствующий запрос, иначе деньги не дойдут.

Истории тех, кому уже помогли, — на сайте хосписа "Дом с маяком".

Подписаться на LIFE
  • yanews
  • yadzen
  • Google Новости
  • vk
  • ok
Комментарий
0
avatar